Mina söta barn

Ännu en härlig helg att få kraft ifrån. Naturligtvis njuter jag av mina egna små avstickare, men jag tycker det är så underbart att vara sammlad hela familjen. Jag har bl.a. klippt mig, fikat länge med Tilda, städat här hemma, ätit middag med föräldrarna. Pratat i telefonen, gråtit en skvätt och skrattat en del. Vid ett tillfälle fick jag hjärtat i halsgropen, men som tur var trillade det ner igen. 

Vad mer kan man egentligen begära av en helg...?

Just nu ligger alla barnen dessutom jättebra i socker. Alla tre är förkylda, men det är ju trots allt normaltillstånd. Mao är vi innne i en riktig glidarfas. Hela det sista året har ju bestått av så mkt kaos så det här känns ju lite underligt :) Det har ju varit div olika infektioner, olika operationer, olika sjukhusinläggningar med så mycket mera. Som sagt, vi njuter... Ta i trä...

Nästa helg ska Mamma, Tilda och jag åka till Prag. Ytterligare nåt härligt att se fram emot!!

Idag har även mamma gett Viggo sprutan. Jag är precis lika imponerad av henne denna gång. Den här sjukdomen kräver mycket av alla i vår omgivning... Tycker man då dessutom att det är jobbigt med sprutor och nålar krävs det än mer. Jag och David är lyckligt lottade som är omgivna av en sån fantastisk familj på båda sidor.

Fast egentligten trivs jag så himla bra med det jag har. Men när man sitter så här och rannsakar sin dag inser man att det saknas nåt. Nåt att skriva om vill säga. För dagarna går ju i 190 precis hela tiden. Alltid någon liten människa  som har behov som behöver tillfredställas, en liten famn som ska kramas, eller en liten mun som har hur mycket som helst att dela med sig av. Och så plötsligt- mitt i alltihopa en liten oas av lugn. Då vill jag gärna ligga på soffan och läsa med en kopp kaffe bredvid. Egentligen, när man ser tillbaka på sin dag kan man lätt hitta flera små guldkorn som förgyller. David som kliver innanför dörren. Ett telefonsamtal med en gammal vän. En stunds filosoferande med en gullig granne.

Så nä, jag är överhuvudtaget inte ute efter ett annat liv.

Men ibland kunde det ju få verka lite glammigare...

Ibland känns det bara så himla tröstlöst. Innan lunchen låg han bra, han åt precis som vanligt, han sov som vanligt. Ändå vaknar han på 2,2. Sen innan middagen låg han på 19. Förvisso förstår jag att han med största sannolikhet fått en rekyleffekt, kroppen har alltså reagerat på att han varit alldeles för låg så stresshormoner ser till att reserven i kroppen kickar in. Så olika hur man tar det där, vissa dagar accepterar jag att han är väldigt svår att ställa in, andra dagar känner jag frustrationen komma krypande över att det tycks omöjligt att få till det. I bakhuvudet bär manju dessutom alltid med sig vikten av att han ska ligga bra i sockret så att han inte ska få framtida komplikationer.

Snöslask och vedervärdigt ute. Vinterns allra sämsta sida... Men jag njuter av ledigheten och att få vara tillsammans hela familjen.

Ur en sockersynpunkt är det skönt att vi har ungefär samma rutiner vardag som helg. Här är det allmän uppstigning vid sju oavsett vilken dag det är. Men både Sigge och Viggo behöver ju äta frukost vid senast halv åtta för att de inte ska bli låga. Undrar hur man gör sen när de blir tonåringar och vill sova hela dygnet... Sånt finner man väl lösningar till längs med vägen antar jag.

Jag och Gun har kommit överens om att jag inte ska mäta på Rasmus för ofta, eftersom det inte leder till annat än stress. Ca en gång i veckan bara. Alltså har vi bestämt helgen. Imorse hade Rasmus ett fastevärde på 6,7 innan frukost. Alltså väl högt, även om det fortfarande inte är ett diabetesvärde. Diabetesvärde är från 7,1 så marginalerna känns inte jättestora.  Efter vi var på sjukhuset häromdan sa Rasmus faktiskt att han är orolig för att få diabetes. Det har han inte varit förut, så jag vet inte varför det ändrats. Han tycker inte att det är det minsta jobbigt att ta socker, men visst det gör väl att han känner sig som en i gänget...

Igår var jag och Viggo på Gothenburg Horse show. Jättemysigt hade vi, en sån utflykt måste ju ske på hans villkor, hur mkt han orkar men han var verkligen en stjärna. Den sista stunden fick han kryp i benen, men då räddade svt play i min mobil :) Efteråt avslutade vi kalaset med middag hos Tilda tillsammans med mamms o papps. Mysigt att kunna ge ett barn i taget lite egen uppmärksamhet. Dessutom är det nog inte alltid helt lätt att vara mellanbarn tänker jag, framförallt i en familj där minstingen tar så hemskt stor plats.

Om två veckor är det årsdagen för Sigges debut. Detta är något jag tänker mycket på. Det känns som om att vid exakt den här tiden förra året visste vi ingenting. Ibland är det tur att man inte vet vad livet har i beredskap. Vad det gäller Sigge visste vi att det var något som inte var bra. Men vi var så himla övertygade om att det var gluten. Ack så fel vi hade... Lilla prinsen.

Jag älskar verkligen känslan fredagkväll, hela familjen samlad och hela långa helgen framför oss. Å andra sidan älskar jag även söndagkväll när man har en (förhoppningsvis) bra helg bakom sig och helt redo för en ny vecka.

Idag var jag och sigge tillsammans med min mamma på Frölunda Torg där vi tog en liten fika. Sigge fick en scones som jag grovt missbedömde vid dosering, vilket resulterade i att han innan middagen låg på 24. Jag vet ju att han behöver 0.2 e per 10 kolhydrater. Det är fler kolhydrater i en scones än vad jag trodde kan jag väl säga... Nu har han förvisso en ny infektion dessutom, och det hjälper ju till att driva upp sockret. Men det var nog inte det som var boven i dramat idag... Kan ibland känna mig så enormt trött på denna eviga doseringsjakt. Ett konstant övervägande, hela förbaskade tiden. Ibland skulle jag bara villja få vila från diabetesen. Å andra sidan läser jag just nu en oerhört gripande bok om en pojke som är autistisk, och då kan jag inte annat än att känna ren och skär tacksamhet över att det bara är lite larvig diabetes pojkarna har.

Så var det läkarbesök idag. Vår underbara fantastiska Gun. Hennes engagemang är helt otroligt. Hennes mobilnummer gör att man känner sig trygg i vetskapen att hon alltid är tillgänglig. Idag satt vi inne hos henne i nästan två timmar. I tur och ordning går vi igenom varje barn och alla ev åtgärder. Samtidigt som vi hinner prata om hur vi själva mår och orkar med situationen. Jag känner verkligen att hon uppriktigt bryr sig om både oss och barnen.

Precis som jag trodde låg Viggos Hba1c fortsatt stabilt. Han ska fortsätta med sina 2 enheter Lantus. Vi har pratat lite om att införa lite måltidsinsulin efter kvällsmaten eftersom han tenderar att ligga lite högre därefter, men vi ska avvakta med det lite till. Vilket är skönt, det är ju trots allt en spruta till.

Sigge låg alldeles för högt. Naturligtvis. Höjningar på både basal och bolus ska förhoppningsvis rätta till det något. Samtidigt är det inte så enkelt att det bara krävs höjningar. Vi tankar ner sockermätaren, och kan därför se jättefina kurvor vad som händer med sockret. Där ser man ju hur enormt svajigt det är, och det kan ju vara svår att komma åt. Å andra sidan, kan man  se återkommande tendenser. Som att han på sista tiden varenda morgon vaknat för högt. Då höjer vi förstås basalen under de timmarna. Basalen är alltså det insulin som pumpas ut kontinuerligt, bolus är det extra vi knappar in att han ska ha vid varje måltid. Vissa ändringar gör vi själva när vi tycker att det behövs, men Gun går ändå alltid igenom doserna.

Så var det Rasmus då. Hans Hba1c ligger fortfarande bra. Det har iaf inte ökat sen vi var där i årsskiftet, vilket förstås är jättepositivt. Naturligtvis kan Gun överhuvudtaget inte svara på om Rasmus kommer utveckla diabetes eller inte. Det kan ingen utan kristallkula göra. Idag säger hon att han har nedsatt glukostolerens. Jag  tyker ändå mig höra att Gun pratar i termer som "när" snarare än  "om". Vi pratade om detta om man skulle testa om han har antikropparna eller inte. Men vi kom fram till att det gör ju ingen som helst skillnad. Skulla han inte ha det säger det inte att han inte kommer få det. Skulle han ha det kan vi ändå inte göra något annorlunda. Tvärtom skulle det kunna skapa mer stress. Däremot, till våren ska Rasmus med största sannolikhet få vara med i en Diamyd studie. Jättepositivt! Det är ett läkemedel som ges om man har GAD antikroppar(i så fall måste han förstås testas), men ännu inte utvecklat diabetes. Förhoppningen är då att vaccinet ska få kroppen att sluta attackera sina beta celler som producerar insulin, och i förlängningen slippa utveckla diabetes. I den här studien ska ett av tre barn få placebo, men man kan ju hoppas på det riktiga läkemedlet. Det är helt otroligt, tänk, om detta kan förhindra att Rasmus får diabetes...

Hur mysigt det än är när barnen har lov så är det allt lite skönt med vardagsrutinerna igen. Även om jag verkligen hatar att gå upp på morgonen för att jaga Rasmus till skolan. Vareviga morgon är en kamp. Han försvinner så i sina tankar. Han går in på toaletten för att borsta tänderna. Efter tio minuter när jag går in för att se var han tagit vägen står han fortfande och lägger tandkräm på tanborsten. När han går upp för att hämta strumpor står han plötsligt och bygger ihop en legobil. Jag tror inte alls att han struntar i mig, han bara glööömmmeeer. Tyvärr blir vi alltför ofta ovänner, men morgonen är ju inte min bästa tidpunkt heller... Då är det mysigare på kvällen. Alltsomoftast ser jag o Rasmus Halv åtta hos mig tillsammmans. Då sitter vi där och diskuterar menyer, deltagare och betygsättning.

Imorgon ska vi upp till diabetesmottagningen med hela gänget. Alla tre ska besiktigas. Då tankar vi ner både pump och sockermätare, och alla tre ska kolla Hba1c, alltså ett långtidssocker. Det är då sanning kommer fram, hur har grabbarna egetnligen legat sen december. Vi vet ju att Viggo ligger väldigt  stabilt, så där ska det inte ha skett mkt. Det ska bli intressant att se Rasmus eftersom det ger en indikation vart han är på väg- är sockret fortsatt på väg uppåt, eller har det normaliserats?

De sista gångerna har Sigge legat alldeles för högt vilket ju naturligtvis inte är bra, då ökar riskerna för komplikationer. Men alla hans infektioner har ju varit ett jätteproblem eftersom sockret lever rövare då. Nu får han ju Bactrim, alltså antibiotika, under tre mån tid för att han förhoppningsvis ska få det lite lättare. Det har faktiskt gjort skillnad, han får inte alls feber på samma sätt, alltså blir sockret bättre.

Idag när Viggo satt med sitt lego deklarerade han "du kan kalla mig för nygga (snygga) killen när jag sitter här och bygger".  Tre år och så blygsam.

Vilken helg vi haft! Med många "första". Första gången Sigge var bortlämnad över natt. Första gången Viggo var bortlämnad över natt sen debuten. Första gången som någon annan gav Viggo hans spruta. Första gången på väldig, väldigt länge som jag och David var helt barnfria och fick sova på hotell.

Innan diabetesen gjorde entre i vårt liv var jag o David rätt noga med att försöka komma ut själva emellanåt. När Sigge blev sjuk i mars för snart ett år sedan var han ju bara nio månader, och vi hade precis börjat ha barnvakt till honom. Sjukdomen ställde ju allt på ända. Det kan ju kännas nog så lurigt att lämna ifrån sig ett litet barn, men med diabetes på det... Så den här natten var en jättegrej, både för oss och för mormor och morfar som hade Sigge. Jag är jättestolt och imponerad av dem för att de gjorde det här. Diabetes är svår och lurig, och framförallt med ett sånt litet barn. Sen är det ju som det är, trots att de gjorde allt rätt, var han upp och snurrade på HI. Men de löste den situationen med. Ändå tycker jag att det är bra att de får upptäcka fallgroparna, och känna att de kan lösa dem när vi är nära- så att vi så småningom kan våga oss lite längre ifrån.

Jag är även stolt över farmor som löste det med Viggos spruta. Häromdagen tittade vi tillsammans på hur den ska ges, och idag fixade hon det alldeles själv. Underbart! Det ska sägas, det är inte lätt att stoppa in nålen i den lilla magen, hur tunn o fin den än är...

Det är så underbart, för den här helgen har gett mig en känsla av normalitet. Det känns som om vi är en sån där normal familj som faktiskt emellanåt lämnar bort barnen till mor/farföräldrar. Och framförallt- det är ju så väldigt väldigt viktigt för barnen att få den tiden med mormor/morfar och farmor/farfar.

Sen för att avsluta detta så måste jag ju också säga att jag o David åt en underbar middag, sov på ett underbart hotell och satt vid frukostbordet med varsin tidning en hel underbar timma. Emellanåt kom det en söt liten tjej och frågade om vi ville ha mer kaffe. Vad med kan man önska av en söndagsmorgon? Det härliga är ju ändå, att efter den där timman vid frukosten kände jag att jag var färdig. Då längtade jag efter mina barn igen.

Det var har varit en kosntig sockerdag idag. Riktigt tokigt blev det på lunchen. Sigge fick för sig att han inte skulle sova. I en hel timma röjde han i sängen innan han somnade. Hans pump är ju inställd på att han ska sova under den tiden, men istället levde han rövare vilket i sig sänker sockret. Dessutom vaknade han en timma senare enl klockan. Det hela ledde att när han vaknade kunde han inte ens stå upp i sängen eftersom han var så låg. Mätaren kunde bara visa LO, jag vet faktiskt inte vad den nedre gränsen är för vad den kan mäta. Nån som vet? Det är en Freestyle lite. När jag väl fått i honom saften och han började komma tillbaka kände jag hur hjärtat bankade. Annars blir jag  inte särskilt orolig längre vid en känning, men så här låg har jag inte sett honom i friskt tillstånd. Naturligtvis har det hänt förut att sömnen dragit över på det här viset, men varför det blev så illa den här gången vet jag inte. Men det är ju det som är med diabetes, man förstår sig inte på den... Jag var på väg åt dålig-mamma-borde-vetat-bättre-hållet, men som tur var vände söta lillasyster på de dumma tankarna. Sånt hjälper ingen...

Annars har det varit en lugn dag som präglats av myskläder. David har precis åkt in till stan för att roa sig på sitt håll, två tredjedelar av barnaskaran sover. Rasmus sitter på sitt rum och bygger lego. Själv tänker jag gå ner och hämta mig ett glas vin för att sen sätt mig i soffan och ladda inför hockyn.