Mina söta barn

Från allra första början hade jag bloggen på blogspot. Av någon anledning valde jag att flytta den hit. Helt ärligt minns jag inte varför. Men nu har jag insett att det finns funktioner på blogspot som jag verkligen saknar. Framförallt att kunna blogga från mobilen. Alltså har jag bestämt att återvända till www.minasotabarn.blogspot.com

Men så ett litet problem. Egentligen skulle jag vilja stänga och slänga denna sidan som ju inte kommer fylla något syfte. Samtidigt villl jag ju ha kvar det jag tidigare skrivit. Så går det att flytta över alltihopa??

Att höra till, att finnas i ett sammanhang. Det kan ju verkligen vara på gott eller ont. Som det här med hunden. Jag ääälskar verkligen att tillhöra klubben för vi-som-har-hund-och-vill-inget-hellre-än-att-prata-om-hur-fantastisk/rolig/mysig/jobbig-den-är. Att träffas och dels träna, men också till mesta dels bara prata prata hund.

Men så hör jag ju även till en annan klubb. Vi-som-är-föräldrar-till-barn-med-diabetes. Till skillnad från det där med hunden, så har jag definintivt inte begärt inträde i just detta sällskapet. Men likförbannat är ett medlemsskap utskrivet i mitt namn med ett obligatorisk livslångt medlemsskap.

Var på ett föredrag om diabetes ikväll. Till största delen var det väl egentligen riktat till unga diabetiker i tonåren. Men jag tänkte att det kunde säkert vara intressant ändå och fick även med mig mormor och farmor. Bl.a. var det Ragnar Hanås ssom talade på sitt oerhört pedagogiska vis. Kvällen stora inspiration var ju ändå grabben som tagit pick o pack i ena handen, insulinet i andra handen och dragit på volontärsresa till Afrika. Hans enda "krav" inför resan var att han skulle få bo hos en familj med kylskåp så att insulinet inte skulle förstöras. Tänk att få bära med sig detta, och förmedla till grabbarna- ni kan verkligen göra precis vad ni vill. Sjukdomen får verkligen inte bli er identitet.

Men så var det ju det där med den där klubben som vi alla tillhörde ikväll. Under kvällens gång vet jag inte hur många gånger jag hörde pumpar dosera eller sockermätare pipa. Jag gillar känslan av att höra till ett sammanhang. Även om jag självklart hellre hade sett andra grunder, men det valet är ju inte mitt att göra. När det nu är som det är, gillar jag att få dela det med andra.

En av kvällens talare var en inhyrd radioprofil som levt med sin diabetes i 20 år. På stockholmska bredde hon ut sig om hur hon minsann inte låter diabetesen styra sig, utan hur hon minsann äter princesstårta till frukost och dricker vin därtill. Fantastisk förebild för att ungdomarna på plats. När hon dessutom lägger till att hon minsann aldrig åkt på läger eftersom hon inte kunde tänka sig att sitta i grupp och ta spruta. Vilken ledsam inställning. Tänk om hon faktiskt skulle tycka om de där männsikorna. Dessutom, ibland kanske det är skönt att ta en spruta tillsammans med andra som vet precis vad det innebär.

Hade ett långt samtal med dr.Gun i veckan. Jag tycker verkligen att hon är helt underbar, och vi har tur som har henne. Det är ju en sån enorm trygghet att kunna ringa när man bara känner att det helt enkelt inte funkar. Vi pratade länge och väl om alla tre barnen, och kom sen fram till justeringar i Sigges pump. Ska se om det inte blir bättre av detta. På dagis blir han låg vareviga dag innan lunch. Utan undantag. Detta trots att vi gjort temporära sänkningar, plus att han fått en banan utan insulin till.

Gun har fått en forskartjänst, vilket innebär att hon bara kommer ha patienter en dag per vecka, plus att två nya läkare kommer ansluta sig till mottagningen. När jag hörde detta började jag nästan gråta, men nu har jag blivit  försäkrad om att vi får behålla henne. Vi är ju ett av hennes "specialfall". Ibland är det ju bra att inte vara som alla andra... Detta att Sigge var extremt liten när han debuterade. Och att Viggo prickade in de 5% av syskon som debuterar. Och att om Rasse fortsätter på inslagna banan så trotsar han statisktiken fullkomligt.

Vad det gäller Viggo. Nu har det gått exakt ett år sedan han på började sin insulinbehandling. Tror inte någon hade väntat sig att han skulle behålla så mkt egenproduktion under så lång tid. Men det handlar ju om att vi fångade upp honom så tidigt. Sen säger även Gun att vi hjälper honom genom att vi håller på rutinerna vad det gäller mat etc. Tydligen behöver inte kroppen gå på högvarv när det gäller matintag och insulin, vilket tydligen hjälper honom. Nu i veckan fick han faktiskt lite kortidsverkande inför middagen. Han låg på nio alldeles innan maten och vi skulle äta pasta, vilket jag tyckte skulle vara en onödig höjning. Men det är ju inga direkta höga socker det är frågan om... Jag frågade Gun hur länge man kan hoppas på att ha det så här, vilket jag egentligen förstår att hon inte kan svara på. Men hon sa det, att vid en ordentlig infektion kommer han säkert tappa en hel del. Jag påpekade glatt att vi varit ovanligt friska denna hösten. Kanske var det därför Viggo vaknade med 39 graders feber idag...

En vecka till ända. Kära min gud vad vissa veckor är långa. Värre den som ligger framför mig dessutom. Men det är ju som så, den som väntar på något gott får vänta så jävla länge...

Hursomhelst. Om man bortser från det lilla orosmomentet i veckan har det varit en bra vecka. Det har funnits mycket utrymme för både familj och kära vänner.

Alltså- det här med dagis. Tänk vad jag bekymrade mig innan. Ur så många aspekter. Det handlar ju inte bara om att skola in diabetesbarn, utan även min sista lilla gosse som skulle ut i verkligheten. Bara det kräver en viss liten sorgeprocess. Så funkar det så bra, nästan lite anti-klimax! På sitt sätt lever ju grabbarna riktigt glidarliv. Inte många dagisbarn som har en vuxen person omkring sig precis hela tiden. De behöver aldrig vänta på mat, på sin tur, på utekläderna.

Men samtidigt, mitt i allt kan personalen göra så intressanta saker. Man får ju förmoda att de från och till helt enkelt har lite otur när de tänker. Som när de helt plötsligt en dag inte hade tagit socker innan mellanmålet. De trodde inte det behövdes. Ehh...Hur ska man då kunna dosera? Det känns liksom som lektion 1A. Som tur är så är sådana saker inte så vanliga.

Satt idag och funderade på diabetesens påverkan på vårat liv. Lustigt nog vänjar man sig vid det mest underliga saker. Efter ett och ett halvt år är det ju faktiskt en vana att ha konstant pejling på ungen. Hur mår han? När åt han? När ska han äta igen? Är han låg. Eller t.o.m hög? Är det därför han ligger på golvet och gråter? Eller han kanske bara två år? Dag som natt. Vi för ju fortfarande konstanta doserings-diskussioner vid varje måltid för att hjälpas åt att komma fram till den perfekta dosen. Men samtidigt, det är ju ett lika naturligt inslag som "skicka mjölken". Såklart gör vi masor av missar. Vissa mer orutinerade än andra. Som idag när vi var ute och åkte och plötsligt visar Sigge nöjt upp nålen som han tappat. Inte tusan hade vi med väskan med reservkittet. Så det är ju bara att styra kosan hemåt. Så himla enkelt det hade varit att åtgärda på plats... Men numer tänker jag inte j'vla diabetes- utan bara, hur kunde vi glömma?

Det är fruktansvärt lurigt att få till doseringen till Sigge när han är på dagis. Där rör han på sig på ett helt annat sätt än här hemma. Han blir låg innan lunchen i princip varje dag. Då har vi ändå ställt ner basalen de timmarna, plus att han inte får något insulin till fruktfikat då han äter en banan. När han sen vaknar brukade han ligga runt 20. Men jag har haft en väldigt bra dialog med den ansvariga personen, och hon har vågat experimentera lite med doserna (efter mina rekomendationer förstås). Nu får han per kolhydrat nästan dubbelt så mycket mot vad han annars får, och det verkar fungera bra. Jag förstår faktiskt inte varför det är så här, även om det naturligtvis inte är det viktiga. Det viktiga är ju att han mår bra.

Firre Firresson är död. Jag antar att det var karma som tog honom. Detta säger jag med tanke på att flera småfiskar försvann helt obegripligt sen han anlände i akvariet. David och min ack så känsliga fyraåring håvade upp honom för att dumpa honom i toalettstolen. Vi visste inte helt säkert hur Viggo skulle reagera på detta faktum. Efter de hällde ner honom, tittade Viggo länge ner i toalettstolen för att sen säga- men Pappa, han kan ju simma även om han är död.

Jag tycker att det gnälls så mycket. Inte för att jag själv varit så positiv senaste typ... halvåret. Men det gnälls på förskolor. Och på sjukvården (ja, jag vet - jag gjorde det häromdan). Och på socialtjänsten.

Jag vinkade precis av jordens goaste tjej från socialen. Skulle gärna använda mig av begreppet socialtant, men jag tror hon är tio år yngre än mig. Hon var här för att prata om våra avlösningstimmar och se om det finns ett fortsatt behov. Så väldigt omtänksam och full av empati. Finns det inte någon sorts föreställning om att just socialtanter är oginna och besvärliga och ute efter att göra livet svårt för behövande.

Tänk att sitta i en hel timmas tid och bara få ösa ur sig om tillvaron. Samtidigt som någon stryker mig medhårs och säger att det är klart att det är jobbigt, du behöver inte vara så duktig jämnt.

Hon uttryckte glädje över att se att jag mådde mycket bättre än i januari då vi senast träffades. Men hon uttryckte samtidigt oro över att jag skulle kunna krascha igen med tanke på vilka små marginaler jag faktiskt har. Därför tyckte hon att för både min och Davids skull, skulle hon rekomendera att vi får fortsatt avlösning året ut.

Är det inte ett helt fantastiskt land vi bor i, säg?? "Jag ser att ni har det besvärligt, här kommer bästa Tessan och tar hand om era barn så ni kan gå iväg och rå om varandra."

Jag tycker det är helt fruktansvärt upprörande att det inom dagens svenska sjukvård inte finns bättre kunskap om diabetes. Framförallt då diabetes hos barn. Självklart kan de inte kunna allting om allting. Men det är ju en sjukdom som fler och fler drabbas av. Framförallt är det en sjukdom där barn kan avlida för att de inte kommer under snabb behandling.

Ett litet barn kan under bara några timmars tid gå från att vara mer eller mindre sig självt, till att falla i koma pga ketoacidos. Naturligtvis gäller inte bara detta bara barn, men ju mindre de är dessto snabbare kan det gå. Trots detta möter jag gång på gång människor, både live och på nätet, som fått en bokad tid om "en vecka" Om en vecka!! Vårdpersonal har ju då ingen aning om hur illa det kan bli. Framförallt när det faktiskt bara handlar om en urinsticka alt stick i fingret för att kolla sockret.

Kompressionsstrumpa. Pelargoner i fönstret (jättefina!). Ska nu baka en sockerkaka.

Jag tror inte längre det finns någon återvändo.

Härligt!

Idag är andra dagen som barnen lämnas själva över lunch. Jag har suttit här och stirrat på telefonen eftersom jag väntat ett samtal om doseringen efter maten. När inget samtal kom kunde jag inte längre hålla mig utan ringde som den hönsmamma jag förmodligen är. Sigge hade legat helt klockrent, hade ätit en och en halv portion, och fröken hade gjort en hel klockren uppskattning av insulin till detta med stöd av boken med de doseringar som vi skrivit ned. Fantastiskt!

Käre maken frågade om jag slutat blogga. Det har liksom inte varit tanken alls, men ju längre tiden har gått, dessto mer ha det funnits att säga. Till slut har allt bara känts äverväldigande- och jag har ingen aning i vilken ände jag ska starta. Men då sa Dave dagens klokhet- strunta i det då, ta bara vid där du är idag.

Så idag då...

Inskolnigen på dagis går fortsatt fantastiskt bra. Vilka underbara människor med så hemskt mycket empati. Det kommer att bli hur bra som helst. Även om vi hållt på med den här inskolningen sen 10 aug. Men det är klart att det är hemskt mycket för dem att lära. Pojkarna är färdiginskolade sen länge, så det är verkligen bara att fröknarna behöver känna sig trygga med hela situationen.

Själv har jag mått sådär sista tiden. Med en fantastiskt sommar i ryggen tyckte jag att jag bara mådde bättre och bättre. Så en bit in i augusti fick jag en propp i benet. Den i sig var ju inte särskilt farlig, men det är andra gången. För tre år sedan hann den sätta sig i lungan innan den upptäcktes. Det är helt klart mer otäckt. Så en hel del oro drog i gång i systemet. Undringar om varför det skedde igen osv. Ska jag gå runt resten av livet och oroa mig för lumgemobli?

Annars njuter jag enormt av den annalkande hösten. Jag älskar verklgien den här tiden av året. Jag gläds åt varenda litet löv som hunnit trilla ner på marken! Dessutom är nästföljande halvår fyllt med trevligheter! Jag ser fram emot att få blogga om allt detta!

Det har inte varit så mycket diabetes på sista tiden. Rasse mäter vi inte på just nu. Viggo ligger som vanligt tokjämnt. Och Sigge, han ligger också bättre än någonsin. Ett värde över tio just nu gör att jag studsar till i förvåning.

Det är så skönt, eftersom det för närvarande rullar på som det ska känns det som om vi kan fokusera på att vara en helt vanlig småbarnsfamilj. Vi kan ägna oss åt käcka saker som t.ex. att vänja Sigge av med blöjan. Han är liksom bara en helt vanlig liten unge som inte kräver ständig fokus. Nåja, de flest två-åringar kräver förvisso ett rejält mått av fokus... Detta är definitivt en vaken och viljestark liten kille som nogsamt vakar på sitt revir. Skulle något syskon, eller för den delen hunden, landa i min famn eller få  min absoluta uppmärksamhet är Sigge genast där. RtM. Reclaim the Mamma.

Men jag måste ändå säga en sak om min fantastiskt tappra lilla två-åring. Vi har nyligen flyttat nålen från rumpan till magen. Huden på hans lilla rumpa var helt enkelt för irriterad. Men både han och jag tyckte av någon anledning att det var skitjobbigt att sätta den på magen. På nåt vis kom den för nära honom. Rumpan sitter ju liksom bakom honom... Första gångerna fick jag jaga honom och nästintill hålla fast honom. Nålbytet blev plötsligt jobbigt. Efter den fäst på magen grät han och sa ajajaj. Men så idag när jag höll på att förbereda för bytet klättrar denna tillitsfulla unge upp i mitt knä, lutar sig tillbaka och håller upp tröjan. Detta trots att han vet att det sticker till och känns jobbigt. Då kan jag plötsligt känna mig så ledsen över att behöva utsätta honom för detta. Och ledsen över hans totala insikt om att det är så här det är.

Så lägger vi då ytterligare en fin helg till handlingen. Tänk vad mycket som hinner hända under bara ett par dagar. Familj, underbara vänner, god mat och dryck.

Gudskelov börjar jag åter igen bli bättre på att uppskatta det lilla ögonblicket. Annars är ju risken att man även missar de stora. Hade ett favoritögonblick under helgen. Pratade med min svärmor om en sak som jag inte riktigt visste vad jag skulle få för reaktion på. Men jag ville så gärna säga det, men mitt hjärta fladdade fakitskt lite nervöst. Men som den fina människa som hon är svarade hon det allra bästa jag hade kunnat tänka mig.

-Det är viktigt att följa sitt hjärta.

Den där meningen har jag faktiskt återkommit gång på gång till. Tänk så enkelt egentligen.

Snart måndag morgon. Rent tekniskt om bara ett litet tag. Jag gillar verkligen måndagmorgon. Känslan av ny vecka, nya tag. En miniversion av den där underbara känslan som kommer slutet av sommaren när skolorna börjar återigen.

Påbörjade dagen med att sova till klockan nio. Vet inte hur jag nog kan poängtera att hos fam Lövberg sover man helt enkelt inte till klockan nio. Förutom just idag då. När supersöta Tessan skulle komma för sin veckoavlösning. Dessutom skulle bästa Hermissarna ta vid när hon lämnade. Alltså var det panikstäd som gällde. Bara det där akuta liksom. Men som ändå måste göras för att man inte ska behöva skämmas för hur vi lever egentligen... Det får gärna se relaxat inbott ut. Hårfin skillnad...

Hursomhelst hade jag en urskön stund. Strosade i blomaffär och inredningsaffär. Njöt av en gourmethamburgare samtidigt som jag ägnade mig åt Metro. Passade på att slänga en sur blick på den stressade mamman som hade två ungar som förde ett herrans väsen. Man kan nämligen passa på att kasta lite sten när man är ensam. Nä, skojade bara. Klart jag inte gjorde. Slängde henne däremot en medlidsam blick. Kände tacksamhet över att jag vid just detta tillfälle inte behövde passa på högljudda barn.

Sen i vanlig ordning stojig och glad tillställning med goda vännerna. Idag bara 5 barn, inte vanliga 6. Men dessutom två hundar som far runt mitt ibland allt. Ungar som låter, tallrikar som far i golvet. Nån som vrålar att han måste kissa. Nån unge vrålar för att en annan unge som tar leksaken. Samtidigt minst tre grabbar som gör konstanta skjutljud. Och så hundarna då. Men det hela är så himla mysigt och fyllt av massor av värme och innerlighet.

Jag är HELT slut.