Mina söta barn

Snöslask och vedervärdigt ute. Vinterns allra sämsta sida... Men jag njuter av ledigheten och att få vara tillsammans hela familjen.

Ur en sockersynpunkt är det skönt att vi har ungefär samma rutiner vardag som helg. Här är det allmän uppstigning vid sju oavsett vilken dag det är. Men både Sigge och Viggo behöver ju äta frukost vid senast halv åtta för att de inte ska bli låga. Undrar hur man gör sen när de blir tonåringar och vill sova hela dygnet... Sånt finner man väl lösningar till längs med vägen antar jag.

Jag och Gun har kommit överens om att jag inte ska mäta på Rasmus för ofta, eftersom det inte leder till annat än stress. Ca en gång i veckan bara. Alltså har vi bestämt helgen. Imorse hade Rasmus ett fastevärde på 6,7 innan frukost. Alltså väl högt, även om det fortfarande inte är ett diabetesvärde. Diabetesvärde är från 7,1 så marginalerna känns inte jättestora.  Efter vi var på sjukhuset häromdan sa Rasmus faktiskt att han är orolig för att få diabetes. Det har han inte varit förut, så jag vet inte varför det ändrats. Han tycker inte att det är det minsta jobbigt att ta socker, men visst det gör väl att han känner sig som en i gänget...

Igår var jag och Viggo på Gothenburg Horse show. Jättemysigt hade vi, en sån utflykt måste ju ske på hans villkor, hur mkt han orkar men han var verkligen en stjärna. Den sista stunden fick han kryp i benen, men då räddade svt play i min mobil :) Efteråt avslutade vi kalaset med middag hos Tilda tillsammans med mamms o papps. Mysigt att kunna ge ett barn i taget lite egen uppmärksamhet. Dessutom är det nog inte alltid helt lätt att vara mellanbarn tänker jag, framförallt i en familj där minstingen tar så hemskt stor plats.

Om två veckor är det årsdagen för Sigges debut. Detta är något jag tänker mycket på. Det känns som om att vid exakt den här tiden förra året visste vi ingenting. Ibland är det tur att man inte vet vad livet har i beredskap. Vad det gäller Sigge visste vi att det var något som inte var bra. Men vi var så himla övertygade om att det var gluten. Ack så fel vi hade... Lilla prinsen.

Jag älskar verkligen känslan fredagkväll, hela familjen samlad och hela långa helgen framför oss. Å andra sidan älskar jag även söndagkväll när man har en (förhoppningsvis) bra helg bakom sig och helt redo för en ny vecka.

Idag var jag och sigge tillsammans med min mamma på Frölunda Torg där vi tog en liten fika. Sigge fick en scones som jag grovt missbedömde vid dosering, vilket resulterade i att han innan middagen låg på 24. Jag vet ju att han behöver 0.2 e per 10 kolhydrater. Det är fler kolhydrater i en scones än vad jag trodde kan jag väl säga... Nu har han förvisso en ny infektion dessutom, och det hjälper ju till att driva upp sockret. Men det var nog inte det som var boven i dramat idag... Kan ibland känna mig så enormt trött på denna eviga doseringsjakt. Ett konstant övervägande, hela förbaskade tiden. Ibland skulle jag bara villja få vila från diabetesen. Å andra sidan läser jag just nu en oerhört gripande bok om en pojke som är autistisk, och då kan jag inte annat än att känna ren och skär tacksamhet över att det bara är lite larvig diabetes pojkarna har.

Så var det läkarbesök idag. Vår underbara fantastiska Gun. Hennes engagemang är helt otroligt. Hennes mobilnummer gör att man känner sig trygg i vetskapen att hon alltid är tillgänglig. Idag satt vi inne hos henne i nästan två timmar. I tur och ordning går vi igenom varje barn och alla ev åtgärder. Samtidigt som vi hinner prata om hur vi själva mår och orkar med situationen. Jag känner verkligen att hon uppriktigt bryr sig om både oss och barnen.

Precis som jag trodde låg Viggos Hba1c fortsatt stabilt. Han ska fortsätta med sina 2 enheter Lantus. Vi har pratat lite om att införa lite måltidsinsulin efter kvällsmaten eftersom han tenderar att ligga lite högre därefter, men vi ska avvakta med det lite till. Vilket är skönt, det är ju trots allt en spruta till.

Sigge låg alldeles för högt. Naturligtvis. Höjningar på både basal och bolus ska förhoppningsvis rätta till det något. Samtidigt är det inte så enkelt att det bara krävs höjningar. Vi tankar ner sockermätaren, och kan därför se jättefina kurvor vad som händer med sockret. Där ser man ju hur enormt svajigt det är, och det kan ju vara svår att komma åt. Å andra sidan, kan man  se återkommande tendenser. Som att han på sista tiden varenda morgon vaknat för högt. Då höjer vi förstås basalen under de timmarna. Basalen är alltså det insulin som pumpas ut kontinuerligt, bolus är det extra vi knappar in att han ska ha vid varje måltid. Vissa ändringar gör vi själva när vi tycker att det behövs, men Gun går ändå alltid igenom doserna.

Så var det Rasmus då. Hans Hba1c ligger fortfarande bra. Det har iaf inte ökat sen vi var där i årsskiftet, vilket förstås är jättepositivt. Naturligtvis kan Gun överhuvudtaget inte svara på om Rasmus kommer utveckla diabetes eller inte. Det kan ingen utan kristallkula göra. Idag säger hon att han har nedsatt glukostolerens. Jag  tyker ändå mig höra att Gun pratar i termer som "när" snarare än  "om". Vi pratade om detta om man skulle testa om han har antikropparna eller inte. Men vi kom fram till att det gör ju ingen som helst skillnad. Skulla han inte ha det säger det inte att han inte kommer få det. Skulle han ha det kan vi ändå inte göra något annorlunda. Tvärtom skulle det kunna skapa mer stress. Däremot, till våren ska Rasmus med största sannolikhet få vara med i en Diamyd studie. Jättepositivt! Det är ett läkemedel som ges om man har GAD antikroppar(i så fall måste han förstås testas), men ännu inte utvecklat diabetes. Förhoppningen är då att vaccinet ska få kroppen att sluta attackera sina beta celler som producerar insulin, och i förlängningen slippa utveckla diabetes. I den här studien ska ett av tre barn få placebo, men man kan ju hoppas på det riktiga läkemedlet. Det är helt otroligt, tänk, om detta kan förhindra att Rasmus får diabetes...

Hur mysigt det än är när barnen har lov så är det allt lite skönt med vardagsrutinerna igen. Även om jag verkligen hatar att gå upp på morgonen för att jaga Rasmus till skolan. Vareviga morgon är en kamp. Han försvinner så i sina tankar. Han går in på toaletten för att borsta tänderna. Efter tio minuter när jag går in för att se var han tagit vägen står han fortfande och lägger tandkräm på tanborsten. När han går upp för att hämta strumpor står han plötsligt och bygger ihop en legobil. Jag tror inte alls att han struntar i mig, han bara glööömmmeeer. Tyvärr blir vi alltför ofta ovänner, men morgonen är ju inte min bästa tidpunkt heller... Då är det mysigare på kvällen. Alltsomoftast ser jag o Rasmus Halv åtta hos mig tillsammmans. Då sitter vi där och diskuterar menyer, deltagare och betygsättning.

Imorgon ska vi upp till diabetesmottagningen med hela gänget. Alla tre ska besiktigas. Då tankar vi ner både pump och sockermätare, och alla tre ska kolla Hba1c, alltså ett långtidssocker. Det är då sanning kommer fram, hur har grabbarna egetnligen legat sen december. Vi vet ju att Viggo ligger väldigt  stabilt, så där ska det inte ha skett mkt. Det ska bli intressant att se Rasmus eftersom det ger en indikation vart han är på väg- är sockret fortsatt på väg uppåt, eller har det normaliserats?

De sista gångerna har Sigge legat alldeles för högt vilket ju naturligtvis inte är bra, då ökar riskerna för komplikationer. Men alla hans infektioner har ju varit ett jätteproblem eftersom sockret lever rövare då. Nu får han ju Bactrim, alltså antibiotika, under tre mån tid för att han förhoppningsvis ska få det lite lättare. Det har faktiskt gjort skillnad, han får inte alls feber på samma sätt, alltså blir sockret bättre.

Idag när Viggo satt med sitt lego deklarerade han "du kan kalla mig för nygga (snygga) killen när jag sitter här och bygger".  Tre år och så blygsam.

Vilken helg vi haft! Med många "första". Första gången Sigge var bortlämnad över natt. Första gången Viggo var bortlämnad över natt sen debuten. Första gången som någon annan gav Viggo hans spruta. Första gången på väldig, väldigt länge som jag och David var helt barnfria och fick sova på hotell.

Innan diabetesen gjorde entre i vårt liv var jag o David rätt noga med att försöka komma ut själva emellanåt. När Sigge blev sjuk i mars för snart ett år sedan var han ju bara nio månader, och vi hade precis börjat ha barnvakt till honom. Sjukdomen ställde ju allt på ända. Det kan ju kännas nog så lurigt att lämna ifrån sig ett litet barn, men med diabetes på det... Så den här natten var en jättegrej, både för oss och för mormor och morfar som hade Sigge. Jag är jättestolt och imponerad av dem för att de gjorde det här. Diabetes är svår och lurig, och framförallt med ett sånt litet barn. Sen är det ju som det är, trots att de gjorde allt rätt, var han upp och snurrade på HI. Men de löste den situationen med. Ändå tycker jag att det är bra att de får upptäcka fallgroparna, och känna att de kan lösa dem när vi är nära- så att vi så småningom kan våga oss lite längre ifrån.

Jag är även stolt över farmor som löste det med Viggos spruta. Häromdagen tittade vi tillsammans på hur den ska ges, och idag fixade hon det alldeles själv. Underbart! Det ska sägas, det är inte lätt att stoppa in nålen i den lilla magen, hur tunn o fin den än är...

Det är så underbart, för den här helgen har gett mig en känsla av normalitet. Det känns som om vi är en sån där normal familj som faktiskt emellanåt lämnar bort barnen till mor/farföräldrar. Och framförallt- det är ju så väldigt väldigt viktigt för barnen att få den tiden med mormor/morfar och farmor/farfar.

Sen för att avsluta detta så måste jag ju också säga att jag o David åt en underbar middag, sov på ett underbart hotell och satt vid frukostbordet med varsin tidning en hel underbar timma. Emellanåt kom det en söt liten tjej och frågade om vi ville ha mer kaffe. Vad med kan man önska av en söndagsmorgon? Det härliga är ju ändå, att efter den där timman vid frukosten kände jag att jag var färdig. Då längtade jag efter mina barn igen.

Det var har varit en kosntig sockerdag idag. Riktigt tokigt blev det på lunchen. Sigge fick för sig att han inte skulle sova. I en hel timma röjde han i sängen innan han somnade. Hans pump är ju inställd på att han ska sova under den tiden, men istället levde han rövare vilket i sig sänker sockret. Dessutom vaknade han en timma senare enl klockan. Det hela ledde att när han vaknade kunde han inte ens stå upp i sängen eftersom han var så låg. Mätaren kunde bara visa LO, jag vet faktiskt inte vad den nedre gränsen är för vad den kan mäta. Nån som vet? Det är en Freestyle lite. När jag väl fått i honom saften och han började komma tillbaka kände jag hur hjärtat bankade. Annars blir jag  inte särskilt orolig längre vid en känning, men så här låg har jag inte sett honom i friskt tillstånd. Naturligtvis har det hänt förut att sömnen dragit över på det här viset, men varför det blev så illa den här gången vet jag inte. Men det är ju det som är med diabetes, man förstår sig inte på den... Jag var på väg åt dålig-mamma-borde-vetat-bättre-hållet, men som tur var vände söta lillasyster på de dumma tankarna. Sånt hjälper ingen...

Annars har det varit en lugn dag som präglats av myskläder. David har precis åkt in till stan för att roa sig på sitt håll, två tredjedelar av barnaskaran sover. Rasmus sitter på sitt rum och bygger lego. Själv tänker jag gå ner och hämta mig ett glas vin för att sen sätt mig i soffan och ladda inför hockyn.

Sigge vaknade igår kväll och var helt otröstlig. Naturligtvis fick vi ta ett socker det första vi gjorde så att det inte var så att han var låg. Han låg då på 14 så ingen fara med andra ord. Men vi börjar misstänka att han just nu inte mår så bra av laktos, han har kanske helt enkelt ont i magen. Vi ska ta och testa ett par veckor laktosfritt så får vi se om det hjälper.

Sigge har ju pump. Den hänger i ett litet bälte kring magen, och sen är det in liten plastslang fäst med en liten nål på rumpan. Han får sådana fruktansvärda hudproblem av den där klisterlappen som häller fast hela härligheten på rumpan. Han river så det blöder, och i farten kliar han loss nålen. Igår fick jag byta den tre gånger. Det är ju inte heller så käckt när han rivit loss den och jag inte ser det eftersom han ganska snabbt stiger i socker när han inte får sin insulin. Jag tror att Sigge inte förstått att den där pumpen faktiskt är en del av honom. Han blir jättearg när man fixar med den. När jag ska ge honom bolusdosen, alltså putta till extra vid måltid, får jag försöka göra det bakom ryggen på honom medans han är upptagen med annat. Det har varit lite tal om att vi ev ska få en pump med fjärrkontroll pga detta.

Viggo däremot får sitt insulin i spruta, en s.k. insulinpenna. Han har fortfarande så mkt egenprodutktion av sitt insulin att han får bara en spruta på morgonen. Han behöver ännu inte ngt måltidsinsulin, vilket naturligtvis gör livet mycket enklare för både honom och oss... Han ligger för det mesta väldigt jämnt och fint. Vi hoppas att detta ska hålla sig så länge det bara går.

Idag ska vi hem till familjen H. och äta middag. Underbara härliga vänner som precis som vi lever med diabetes. Deras flicka debuterade i samma veva som Viggo. Det är skönt att ha dem att dela detta med. Inte minst ser vi fram emot vår gemensamma Mallorca resa till sommaren!